Personas con síndrome de down donan su talento para apoyar a pacientes con Fibrosis Quística

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Cada año la fundación sin fines de lucro realiza actividades para recaudar dinero para la compra de medicamentos y aparatos de terapia respiratoria.

Santo Domingo.- La Fundacion Dominicana de Apoyo  a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ) realizó una suite de ballet pro recaudación de fondos para la compra de medicamentos para los pacientes de la fundación. El acto contó con la participación de personas con síndrome de Down, quienes donaron sus talentos en demostración de solidaridad y empatía con los pacientes con Fibrosis Quística en el país.
 
“ Se trata de una actividad que reúne el esfuerzo de dos organizaciones especiales para sensibilizar a la población sobre la condición de la Fibrosis Quistica como una enfermedad hereditaria y costosa, en esta ocasión las personas con síndrome de Down dejan sus limitaciones a un lado para apoyar y dar  paso a los pacientes con fibrosis para que la sociedad conozca un poco más de esta enfermedad”, explicó la presidenta de la fundación Alexandra Tabar.
 
Al ofrecer unas palabras al público presente, expresó que gracias al apoyo de la  Escuela de Danzas Especiales Fiordaliza Abreu fue posible unir esfuerzos para que la sociedad entienda, a través del baile, la dificultad con la que viven los pacientes fibroquisticos que dependen de un  tratamiento diario para poder sobrevivir con esta condición letal.
 
Precisó que los medicamentos son muy costosos y que la no adquisición de los fármacos puede deteriorar al paciente hasta llevarlo a la muerte. “Cada paciente FQ, depende de su condición, debe tomar desde cinco hasta nueve pastillas a diario”, dijo.


 
En el país hay registrados unos 150 pacientes con Fibrosis Quística, una proporción de ellos corresponde a otra patología que fue descubierta en la Clínica Fibrosis Quística; dichos pacientes también reciben el apoyo y asistencia de la fundación.
 
“ Somos una institución que lo único que quiere es calidad de vida para los pacientes de la fundación, razón por la que  realizamos con frecuencia actividades y talleres para que tanto los padres como los pacientes sepan cómo vivir con esta condición”, sostuvo Tabar.
 
El evento contó con la participación de unas 15 personas que mostraron sus talentos para el baile, la música y la actuación, provocando emisiones. En ese sentido, la productora y presidenta de la Escuela de Danzas Especiales manifestó su agradeciendo al cuerpo de baile y la directiva de la fundación de fibrosis.
 
La actividad fue desarrollada en el marco de la XXVI  edición de la Bolsa Turística del Caribe (BTC), feria anual en la que se exponen productos y servicios del sector turístico del país y que brinda su espacio para colaborar con la fundación sin fines de lucro.
 
 
Qué es la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quistica es una condición genética que afecta a todas las glándulas del cuerpo , produciendo una secreción espesa y llevando al mal funcionamiento de los mismos, provocando daño irreversible y muerte a temprana edad.
La FQ es conocida en la medicina desde hace muchos años, en nuestro país no existían evidencias de que su presencia constituyera un problema de salud hasta el 2012 que en el Hospital Dr. Robert Reid Cabral se da inicio a la Clínica de Fibrosis Quística, la cual lleva lineamientos y protocolos aprobados internacionalmente.
 
Sobre la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ)
Somos una organización sin fines de lucro  que apoyamos a los niños con Fibrosis Quística y sus familiares. Tenemos como objetivo que estos niños  reciban una atención médica integral, teniendo  cubierto todos los requerimientos  para mantener su calidad de vida con esta condición a través de los años, así como educar a sus padres y familiares sobre la forma correcta de cuidarlos.
 
¿Cómo surgió?
En el año 2010 la Dra. Leandra Cordero Oñate realizó una investigación a nivel nacional recolectando todos los casos diagnosticados y seguidos hasta ese momento en el país con Fibrosis Quistica encontrando un total de 37 casos, algunos de esos ya fallecidos.  A  raíz de esa información se inicia en el Hospital Infantil Dr Robert Reid Cabral la clínica de Fibrosis Quistica en Mayo del 2012, donde se ofrecía un servicio médico especializado.
En 2013 se conforma la primera directiva de la Asociación de Padres de Niños con Fibrosis Quística, que inicia con actividades de recaudación de fondos para poder proveer de equipos para nebulizar a los pacientes. Pero en el 2017 que nos convertimos formalmente en la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística, ya una entidad más comprometida con la educación a los padres y familiares de niños con esta condición,  apoyándolos para que tengan todo lo que necesiten.
Hemos realizados múltiples talleres de capacitación , 2 Simposio taller de educación en terapia física, nutrición y cuidados especiales , sobre todo en la prevención de las infecciones cruzadas.

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